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Warum es schwierig ist, "Experten" zu definieren, und wie dieses Problem für das Webportal gelöst wurde.
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Wissenswertes über Histiozytosen und seltene Erkrankungen (SE) im Allgemeinen
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Histio Net - Ein Referenznetzwerk für Langerhanszell Histiozytose und assoziierte Syndrome
Experten und Betroffene rätseln über Langerhanszell Histiozytose (LCH), juveniles Xanthogranulom (JXG), Erdheim-Chester-Erkrankung (ECD), Rosai-Dorfman-Syndrom (RDD/SHML) und assoziierte seltene Histiozytosen. Wir möchten diese Anstrengungen koordinieren und so effektivere diagnostische und therapeutische Maßnahmen bestimmen, Behandlung und Nachsorge verbessern sowie Reaktivierungen und Spätfolgen reduzieren. Darüber hinaus möchten wir über die Probleme informieren, mit denen Patienten, die unter einer seltenen Erkrankung leiden, konfrontiert sind. Und wir möchten die Möglichkeiten aufzeigen, Hilfe zu finden.
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