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Seltene Erkrankungen in der EU
Warum bedürfen seltene Erkrankungen einer besonderen Unterstützung durch die EU? More ...
Das Euro Histio Net Projekt wurde von der Europäischen Union im Rahmen des Aktionsprogrammes der Gemeinschaft im Bereich der öffentlichen Gesundheit gefördert (nur in englischer Sprache). More ...
 
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Histio Net

Autor(en): Eva Schaefer, Erstellt am: 20.07.2010, Freigabe durch: I. Astigarraga, J. Donadieu, R. Haupt, M. Minkov, R. Price, Übersetzer: E. Schaefer / M. Minkov, letzte Aktualisierung: 19.05.2011

Ein Referenznetzwerk für Langerhanszell Histiozytose und assoziierte Syndrome.

Zusammenfassung
Mehrere Projektpartner - spezialisierte Mediziner für Langerhanszell Histiozytose (LCH) und Patientenorganisationen aus Europa und der ganzen Welt - haben beschlossen, zusammenzuarbeiten, um Wissen und Erfahrungen zu teilen und weiterzuvermitteln. Unser wichtigstes Ziel ist es, die Versorgung betroffener Patienten zu verbessern, ob sie an LCH erkrankt sind oder an einer anderen Erkrankung leiden, die derselben Familie zugeordnet wird.

Einleitung

Ein Projekt für Langerhanszell Histiozytose und assoziierte Syndrome hat europäische Fördergelder erhalten und wird von 30 Projektpartnern unterstützt: Ärzte und Mitglieder von Patientenorganisationen, die sich mit histiozytären Erkrankungen beschäftigen. Histiozytosen sind sehr seltene Erkrankungen, an denen Patienten jeden Alters erkranken können. Die klinischen Präsentationen sind sehr unterschiedlich und die nicht vorhersehbaren Krankheitsverläufe reichen vom Befall einzelner Systeme wie Haut oder Knochen mit exzellenter Prognose bis hin zu schwersten multisystemischen Fällen, die einen schlechten Verlauf nehmen können und intensivster medizinischer Betreuung bedürfen. Die Heterogenität der Erkrankung macht es erforderlich, dass Ärzte sich sehr weitgehend spezialisieren, während zeitliche und finanzielle Einschränkungen den Austausch des erworbenen Wissens und die Weitergabe an nicht-spezialisierte Ärzte und Patienten erschweren.

Vorgehensweise

Die dem Projekt angeschlossenen Mediziner engagieren sich bereits seit langem in diesem Fachgebiet, sowohl in der Behandlung von Patienten und wissenschaftlicher Arbeit als auch in der Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen. Basierend auf Ihrer Erfahrung wurden die Inhalte der vier Hauptarbeitsgruppen definiert: medizinische Leitlinien, online-Beratung durch Experten, eine internetbasierte Datenbank und ein Patientenforum. Das Hauptorgan zur Verbreitung dieser Elemente ist das Histio Net Webportal, welches multilingual, sicher und internetbasiert sein wird. Es soll zu einem wichtigen Kontaktpunkt werden, für jeden, der sich für LCH und assoziierte Syndrome interessiert. Das Webportal wird Zugang zu Informationen, Wissensdatenbanken und Anwendungen bieten, die sowohl für Histiozytose-Spezialisten als auch für behandelnde Ärzte, Patienten und andere von LCH und assoziierten Syndromen betroffene Personen interessant sind. Alle Inhalte werden in englischer Sprache erstellt und von den Projektpartners geprüft und freigegeben. Danach werden sie in viele verschiedene Sprachen übersetzt. Derzeit haben sich Übersetzer für Arabisch, Bulgarisch, Holländisch, Französisch, Deutsch, Griechisch, Italienisch, Portugiesisch, Russisch, Spanisch und Schwedisch zur Verfügung gestellt. Die Existenz des Histio Net Webportales wird in vielen medizinischen Gesellschaften der unterschiedlichen Länder publik gemacht werden. Dazu gehören Kinderärzte und Allgemeinmediziner als erste Anlaufstelle jedes Patienten ebenso, wie Spezialisten der Fachgebiete, die aufgrund der vielfältigen klinischen Präsentationen involviert sein können: Dermatologen, Endokrinologen, Hals-Nasen-Ohren-Ärzte, Hämatologen, Hepatologen, Internisten, Neurologen, Neurochirurgen, Onkologen, Orthopäden, Pneumologen, Radiologen und Chirurgen.

Erwartete Ergebnisse

Allen seltenen Erkrankungen stellt sich die gemeinsame Herausforderung des erschwerten Wissenserwerbs und -austausches. Das Histio Net möchte dieses Problem in Bezug auf LCH und assoziierte histiozytäre Syndrome lösen. Das Webportal kann ein effektives Kommunikationsinstrument sein, um drei wichtige Ziele zu erreichen:

  • Bessere Versorgung für schlecht betreute Patienten in der EU: Die Verfügbarkeit validierter medizinischer Leitlinien kann Diagnose, Behandlung und Nachsorge für viele von LCH und assoziierten Syndromen betroffene Patienten verbessern.
  • Umfangreichere Erkenntnisse über die Krankheit: Die Erfassung größerer Mengen an Patientendaten auf EU-Ebene kann das Wissen und die Erfahrung über die Erkrankungen verbessern, z. B. bezüglich natürlichem Krankheitsverlauf und Risikofaktoren für Komplikationen.
  • Besserer Austausch erworbenen Wissens: Die Verfügbarkeit von Kommunikationsinstrumenten kann den Erfahrungsaustausch über Histiozytosen auf internationaler Ebenen fördern: zwischen Referenzzentren der unterschiedlichen Länder, zwischen nicht-spezialisierten Ärzten und Referenzzentren, zwischen Patienten und Referenzzentren, zwischen Patientenorganisationen der verschiedenen Länder sowie zwischen Patienten und Patientenorganisationen, die Informationen in der Sprache des Patienten zur Verfügung stellen können.