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Enfermedades Raras en UE
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Histio Net

Autor(es): Eva Schaefer, Creada: 20.07.2010, Revisado por: I. Astigarraga, J. Donadieu, R. Haupt, M. Minkov, R. Price, Traductor(es): S. García Obregón / I. Astigarraga, última actualización: 12.05.2011

Red internacional de referencia para la Histiocitosis de células de Langerhans y síndromes asociados.

Resumen
Numerosos socios - expertos médicos en el campo de la atención de pacientes con Histiocitosis de Células de Langerhans (HCL) y grupos de apoyo de la UE y de fuera de la UE - han acordado poner en común sus esfuerzos con el fin de compartir y difundir sus conocimientos y experiencia. Nuestro primer objetivo es participar en la mejora de la atención de los pacientes afectados por HCL y otras enfermedades raras que pertenecen a la misma ‘familia’ de Histiocytosis.

Introducción

El proyecto para la Histiocitosis de Células de Langerhans y síndromes asociados ha recibido financiación europea y ha sido apoyado por 30 socios: médicos y representantes de las asociaciones de pacientes que luchan contra la histiocitosis. Las histiocitosis son enfermedades muy raras que afectan a pacientes de todas las edades. Las manifestaciones clínicas son heterogéneas, y el curso de la enfermedad impredecible, encontrándonos desde una afectación limitada a la piel o al hueso que tienen un excelente pronóstico, a una afectación grave de múltiples sistemas que se asocia a una mala evolución espontánea, lo que requiere cuidados intensivos. La heterogeneidad de la enfermedad exige una competencia muy particular de varios médicos especialistas, mientras que, el tiempo y las restricciones financieras generan dificultades en el intercambio de conocimientos adquiridos, tanto con los pacientes como con los médicos no especializados que los tratan.

Metodología

Los socios titulares del proyecto son médicos que tienen ya un gran compromiso, tanto en el cuidado de los pacientes como en la colaboración con las asociaciones de pacientes. En base a su experiencia se han definido los contenidos de los cuatro paquetes de trabajo principales: las guías médicas y recomendaciones, el apoyo de expertos en línea, una base de datos en la web y un foro para el intercambio de opiniones de pacientes. Estos elementos estarán accesibles por medio del portal web Histio Net, como principal instrumento de difusión, el cual será multilingüe, seguro y basado en la web. Será un importante punto de encuentro para todas las personas que están interesadas en HCL y los síndromes asociados. Se facilitará el acceso a la información, bases de conocimientos y aplicaciones, a los especialistas en histiocitosis, médicos, pacientes y otras personas interesadas en HCL y síndromes asociados. El contenido se creará en inglés y será validado por los socios del proyecto. Después, será traducido a numerosos idiomas diferentes. En la actualidad, han aceptado contribuir traductores de árabe, búlgaro, holandés, francés, alemán, griego, italiano, polaco, portugués, ruso, español y sueco. La existencia del portal web, se publicará en numerosas sociedades médicas de distintos países, incluyendo pediatras y médicos generales - como el primer punto de contacto para cada paciente -, así como de especialistas en lo que respecta a la numerosas afectaciones posibles: dermatólogos, endocrinólogos, otorrinos, hematólogos, hepatólogos, internistas, neurólogos, neurocirujanos, oncólogos, traumatólogos, neumólogos, radiólogos y cirujanos.

Resultados Esperados

Uno de los retos comunes en el ámbito de las enfermedades raras es superar el problema de la adquisición e intercambio de conocimientos. Histio Net quiere ayudar a resolver esta dificultad para HCL y síndromes histiocíticos relacionados. El portal de Internet puede ser un instrumento operativo de intercambio para alcanzar tres objetivos importantes:

  • Una mejor atención a los pacientes concretos en la UE: La disponibilidad de guías validadas para los médicos pueden mejorar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes afectados por HCL y síndromes asociados.
  • Un mejor conocimiento sobre la enfermedad: La constitución de grandes cohortes de pacientes a escala de la UE puede mejorar el conocimiento de la enfermedad (por ejemplo, la historia natural, factores de riesgo de complicaciones).
  • Un mejor intercambio de nuevos conocimientos adquiridos: La disponibilidad de herramientas de comunicación puede mejorar la comunicación sobre la histiocitosis en los diferentes niveles internacionales: entre los centros de referencia de los diferentes países, entre los médicos no especializados y los centros de referencia, entre los pacientes y los centros de referencia, entre las asociaciones de pacientes de los diferentes países, y entre los pacientes y las asociaciones de pacientes que trabajan en el mismo idioma que los pacientes.