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Seltene Erkrankungen in der EU
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Allgemeine Ziele des Histio Net Projektes

Autor(en): E. Schaefer, Erstellt am: 31.08.2010, Freigabe durch: I. Astigarraga, J. Donadieu, R. Haupt, M. Minkov, R. Price, Übersetzer: E. Schaefer / M. Minkov, letzte Aktualisierung: 19.05.2011

Das Euro-Histio-Net Projekt wurde ins Leben gerufen, um die Anstrengungen, das Wissen über Langerhanszell-Histiozytose und assoziierte Syndrome zu erweitern, zu einem gemeinsamen Ziel zu führen. Hauptziele des Projektes sind es, die Quantität und die Qualität des Wissensaustausches zu erhöhen, Richtlinien zu produzieren und eine internationale Datenbank zu errichten. Ein Webportal wird jegliche neue Erkenntnisse für Wissenschaftler, Ärzte und Patienten verfügbar machen.

Verbesserung des Wissensstandes

Der persönliche Einsatz von Histiozytose-Spezialisten und klinische Studien haben das Wissen über und den Verlauf von histiozytären Erkrankungen wesentlich verbessert. Dennoch deckt die Antwort auf eine Frage nach wie vor häufig neue Aspekte auf und wirf neue Fragen auf. An LCH sterben nach wie vor 10% der Multisystem(MS)-Patienten und sogar 20% der MS-Patienten, bei denen ein Risikoorgan betroffen ist. Langzeitfolgen reichen von Reaktivierungen und Chronifizierung bis zu lebenslangen und häufig schweren Spätfolgen wie Diabetes insipidus, Hormondefiziten und Neurodegeneration. Die vielfältigen Verlaufsformen machen es erforderlich, dass Spezialisten sich immer weiter spezialisieren, während zeitliche und finanzielle Beschränkungen den Austausch des erworbenen Wissens erschweren. Das Histio Net Webportal wurde aufgebaut, um die Situation zu verbessern und gleichzeitig Zeit und Arbeit zu sparen, indem ein effektives Instrument zum Wissensaustausch zur Verfügung steht.

Verbesserung der medizinischen Versorgung der Patienten

Viele Personen und Teams weltweit haben bereits medizinische Leitlinien für Diagnose, Behandlung und Nachsorge von LCH erstellt. Eines der ehrgeizigen Ziele des Histio Net Projektes ist es, diese Arbeiten zu sichten, die Inhalte zusammenzufassen und generelle medizinische Leitlinien zur Verfügung zu stellen, die von vielen involvierten Spezialisten gemeinsam erstellt wurden.

Eine umfassende Sammlung von Patientendaten und Krankheitsverläufen in einer internationalen Datenbank wird Histiozytose-Experten dabei helfen, das Wissen über die Krankheit zu erweitern, bessere diagnostische und therapeutische Maßnahmen zu bestimmen und dadurch die Behandlung der Patienten zu verbessern. Sie wird es darüber hinaus ermöglichen, die Inhalte des Euro-Histio-Net Webportales kontinuierlich zu verbessern. Nicht-spezialisierte Ärzte werden von der Verfügbarkeit besserer Informationen profitieren und können dadurch die Behandlung ihrer Patienten verbessern. Europäische Patientenorganisationen werden gebeten, alle häufig von Patienten gestellten Fragen zu nennen, die von den behandelnden Ärzten nicht beantwortet werden konnten. Auf diese Weise werden Histiozytose-Experten in der Lage sein, diese Fragen zu beantworten, und sie einer Liste häufig gestellter Fragen auf der Euro-Histio-Net Webseite hinzuzufügen. Nicht-spezialisierte Ärzte werden von den Antworten ebenso profitieren, wie Patienten.