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Objetivos generales del proyecto Euro Histio Net

Autor(es): E. Schaefer, Creada: 31.08.2010, Revisado por: I. Astigarraga, J. Donadieu, R. Haupt, M. Minkov, R. Price, Traductor(es): S. García Obregón / I. Astigarraga, última actualización: 19.05.2011

Euro-Histio-Net ha sido constituido para aunar esfuerzos en el aumento del conocimiento de la enfermedad, la mejora en la cantidad y calidad del intercambio de conocimientos, la elaboración de recomendaciones y la creación de una base de datos internacional. Cualquier nueva información adquirida será distribuida por este portal web para los profesionales de la HCL, médicos y pacientes.

Mejora del conocimiento médico

Los esfuerzos de los especialistas en histiocitosis y los estudios clínicos han mejorado considerablemente el conocimiento y el pronóstico de la enfermedad. Sin embargo, aún quedan muchas preguntas sin respuesta y consideraciones sin resolver. La mortalidad de los pacientes con afectación multisistémica es del 10% e incluso alcanza el 20 % en pacientes multisistémicos con afectación de un órgano de riesgo. La morbilidad se asocia a las frecuentes reactivaciones y la cronicidad de la enfermedad durante toda la vida en algunos casos. Pueden aparecer secuelas frecuentes y graves como la diabetes insípida, deficiencias hormonales y trastornos neurodegenerativos. La heterogeneidad de la enfermedad requiere la especialización de los profesionales. Además se observan problemas de tiempo y restricciones financieras que conllevan dificultades para el intercambio del conocimientos e introducción de los cambios más recientes. La web Euro-Histio-Net esta diseñada para mejorar esta situación proporcionando una herramienta operativa de intercambio de información que permita ahorrar tiempo y esfuerzo.

Mejora de la atención médica de los pacientes

Diversos equipos y personas de todo el mundo han elaborado guías para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la HCL. Uno de los propósitos más ambicioso de Euro-Histio-Net consiste en revisar todos estos trabajos con el fin de sintetizar esta información, y generar una serie de recomendaciones generales, que han sido consensuadas por muchos especialistas implicados.

La recopilación adecuada de datos acerca del curso de la enfermedad y de los pacientes en una base de datos internacional, ayudará a los expertos en histiocitosis a aumentar el conocimiento sobre la enfermedad, a mejorar el diagnostico y las pautas terapéuticas, y por lo tanto, a mejorar el tratamiento de los pacientes. Esto también les permitirá renovar constantemente el contenido de la web Euro-Histio-Net. Los profesionales no especializados se beneficiarán del acceso a una información de calidad, y por lo tanto, también serán capaces de mejorar el tratamiento de sus pacientes. En cooperación con las asociaciones europeas de pacientes se elaborará un listado de preguntas frecuentes (Frequent Asked Questions) para responder a las dudas de los pacientes y que podían no ser contestadas por los médicos que les tratan. De este modo, expertos en histiocitosis serán capaces de contestar estas preguntas y añadirlos al FAQ de la web Euro-Histio-Net. Tanto los profesionales no especializados como los afectados por histiocitosis se beneficiarán de la información contenida en estas respuestas.