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Seltene Erkrankungen in der EU
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Das Euro Histio Net Projekt wurde von der Europäischen Union im Rahmen des Aktionsprogrammes der Gemeinschaft im Bereich der öffentlichen Gesundheit gefördert (nur in englischer Sprache). More ...
 
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Aktivitäten im Histio Net Projekt

Autor(en): E. Schaefer, Erstellt am: 20.07.2010, Freigabe durch: I. Astigarraga, J. Donadieu, R. Haupt, M. Minkov, R. Price, Übersetzer: E. Schaefer / M. Minkov, letzte Aktualisierung: 01.07.2012

Fünf Arbeitspakete bilden den wesentlichen Bestandteil des Projektes. Alle Inhalte werden in viele europäische Sprachen übersetzt werden.

Webportal

Das Hauptinstrument zur Verbreitung der Projektaktivitäten wird die Veröffentlichung in einem Webportal sein. Viele Personen, Institutionen und Patientenorganisationen werden Wissen und Erfahrung beitragen. Das Webportal wird in vielen weltweit gesprochenen Sprachen verfügbar sein.

Internetbasierte Datenbank

Es existieren viele verschiedene internationale Datenbanken, in denen unterschiedliche Daten über Histiozytose-Patienten gesammelt werden. Das Projekt zielt darauf, viele dieser Informationen in einer internationalen Datenbank zusammenzuführen. Diese kann als gemeinsame Grundlage für viele verschiedene Gruppen dienen, welche Daten über Langerhanszell-Histiozytose und assoziierte Syndrome sammeln.

Beratung durch Experten

Im Rahmen des Euro-Histio-Net Webportales werden spezielle Sitzungen angeboten werden, die für die Fallexpertise bestimmt sind und eine Gelegenheit bieten werden, Fallbeschreibungen zu präsentieren und Fragen zu stellen. Eine Zusammenstellung der am häufigsten gestellten Fragen über LCH und assoziierte Syndrome wird gelistet werden.

Patientenwebseite

In mehreren europäischen Ländern wurden Patientenorganisationen gegründet, die Webseiten entwickelt haben, welche sich mit histiozytären Erkrankungen beschäftigen. Das Euro-Histio-Net zielt darauf, die existierenden Ressourcen zu koordinieren und dieses Netzwerk zu erweitern. Die europäischen Patientenorganisationen werden gemeinsam über die genauen Inhalte dieses Teiles des Euro-Histio-Net Webportales entscheiden.

Medizinische Leitlinien

Viele Personen und Teams auf der ganzen Welt haben Leitlinien für Diagnose, Behandlung und Nachsorge von LCH entwickelt. Eines der ambitiösen Ziele des Euro-Histio-Nets ist, diese Arbeiten zu sichten, eine Synthese der Informationen zu erstellen und Richtlinien zur Verfügung zu stellen, die von vielen beteiligten Spezialisten verabschiedet wurden.

Sprachen

Ursprüngliches Ziel des Projektes war die Übersetzung der Webportal-Inhalte in fünf europäische Sprachen: Deutsch, Englisch, Französisch, Italienisch und Spanisch. Diese europäischen Sprachen werden in vielen Regionen anderer Länder als Amtssprache oder Zweitsprache des täglichen Lebens gesprochen (Englisch von 508 Millionen, Spanisch von 417 Millionen, Deutsch und Französisch von jeweils 128 Millionen und Italienisch von 61 Millionen Sprechern). Darüber hinaus sprechen weltweit fast 900 Millionen Menschen Englisch als Fremdsprache. Inzwischen wurden auch für Bulgarisch, Griechisch, Holländisch, Polnisch, Portugiesisch, Russisch und Schwedisch Übersetzer gefunden.

Folglich werden die Inhalte des Histio Net Webportales in vielen Ländern weltweit verfügbar sein. Viele der im Webportal veröffentlichten Informationen werden öffentlich zugänglich sein. Alle Informationen, welche Datenschutz- und rechtlichen Bestimmungen unterliegen, werden mit eingeschränktem Zugriff versehen, damit alle anzuwendenden rechtlichen Bestimmungen befolgt werden.