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Actividades del proyecto Histio Net

Autor(es): E. Schaefer, Creada: 20.07.2010, Revisado por: I. Astigarraga, J. Donadieu, R. Haupt, M. Minkov, R. Price, Traductor(es): S. García Obregón / I. Astigarraga, última actualización: 12.05.2011

El núcleo del proyecto está constituido por cinco paquetes de trabajo. Todos ellos serán traducidos a muchas lenguas europeas.

Portal web

El instrumento principal de difusión será la información electrónica a través de un portal web. Muchas personas, instituciones y asociaciones aportarán sus conocimientos en el portal web, que estará disponible en varios idiomas que se hablan en todo el mundo.

Base de datos en web

Existen numerosas bases de datos internacionales que recogen diferentes datos de pacientes con histiocitosis. El proyecto pretende fusionar la mayor parte de esta información en una base de datos internacional que puede servir como una plataforma común para los diferentes grupos que recopilan datos de Histiocitosis de células de Langerhans y síndromes asociados.

Encuentro con el experto

Dentro de la web Euro-Histio-Net se diseñará un área específica para casos complejos, ofreciendo la oportunidad de presentar casos clínicos y plantear preguntas. Asimismo, habrá un panel en el que se recogerá un listado de las preguntas o dudas más frecuentes (FAQs) sobre LCH y síndromes asociados.

Página web para pacientes

En numerosos países europeos las asociaciones de pacientes han desarrollado webs que contienen información útil sobre las histiocitosis. Euro-Histio-Net pretende coordinar los recursos existentes y ampliar este trabajo en red. Las asociaciones de pacientes europeas decidirán conjuntamente sobre los contenidos exactos de esta parte de la web de Euro-Histio-Net.

Recomendaciones

Numerosos equipos y profesionales de todo el mundo han establecido guías para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de LCH. Uno de los objetivos más ambiciosos de Euro-Histio-Net es revisar estos trabajos para conseguir sintetizar esta información y proporcionar guías que sean aprobadas por numerosos especialistas.

Idiomas

El objetivo inicial del proyecto era traducir los contenidos de la web a cinco lenguas europeas: inglés, francés, alemán, italiano y español. Sin embargo, se han encontrado también traductores para arábico, búlgaro, holandés, griego, polaco, portugués, ruso y sueco. Mucha información publicada en la página web será accesible al público. Toda la información relativa a la seguridad de datos y regulaciones legales tendrá un acceso restringido en cumplimiento de la normativa legal vigente.

Consequently the information provided in the Euro-Histio-Net web portal will be available in many countries all over the world. Many information published on the webpage will be accessible for the public. All information subject to data safety and legal regulations will be provided with restricted access following all applicable legal regulations.