Enfermedades Raras en UE
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Enlaces, Noticias y Eventos de Enfermedades Raras

Autor(es): E. Schaefer, Creada: 10.10.2010, Revisado por: I. Astigarraga, J. Donadieu, L. Debar, última actualización: 02.03.2013

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EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 561 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 51 países, dando cobertura a más de 4.000 enfermedades.
Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos
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Punto de acceso al sitio web de Orphanet-España
Esta página presenta la actualidad, los acontecimientos y la documentación relevantes a nivel nacional.
Proyecto europeo BURQOL-RD
BURQOL-RD es un proyecto europeo coordinado por la Fundación Canaria de Investigación y Salud con la colaboración de FEDER. Su objetivo es medir la calidad de vida de las personas con fibrosis quística y de sus cuidadores, y cuantificar la carga que supone la enfermedad para la familia y la sociedad en España.